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Programme de sensibilisation à l'ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetal

Personne-ressource : Elaine Cousineau, coordonnatrice de la sensibilisation à l’ETCAF
Téléphone : 705-472-6515, poste 259

Le 2 avril, la Fondation Trillium de l’Ontario a annoncé l’octroi d’une subvention de 120 800 $ sur deux ans au Centre communautaire de counselling du Nipissing afin d’effectuer de la sensibilisation au sujet de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF).

Au cours de la première année du projet, nous préparerons une trousse d’information ainsi que du matériel de présentation, nous ferons 50 présentations devant une variété de groupes et nous élaborerons une vision communautaire pour les services liés à l’ETCAF. Au cours de la deuxième année, nous ferons une autre série de 50 présentations et nous conclurons un protocole d’entente avec les représentants de plusieurs secteurs pour définir des responsabilités communes en matière de services et de mesures de soutien à l’intention des personnes atteintes de l’ETCAF.

Les 50 présentations et ateliers qui auront lieu chaque année cibleront les groupes suivants :
• Élèves, étudiants et personnel enseignant de niveau primaire, secondaire, collégial et universitaire;
• Personnes et familles touchées par l’ETCAF;
• Services sociaux;
• Organismes du domaine de la santé et de la justice;
• Organismes religieux.

Une coordonnatrice de la sensibilisation à l’ETCAF a été embauchée pour faire la liaison, au cours des deux prochaines années, avec les résidants de North Bay et des secteurs périphériques, y compris Mattawa, Sturgeon Falls, Powassan, Temagami et Parry Sound.

Veuillez communiquer avec la coordonnatrice en toute confidentialité pour discuter des enjeux liés à l’ETCAF au moment qui vous conviendra le mieux. La coordonnatrice a déjà fourni de l’information et des conseils aux personnes suivantes :
- Familles dont un membre a été exposé à l’alcool avant la naissance;
- Enseignants, aides-enseignants, directeurs et orthopédagogues;
- Élèves de niveau secondaire, collégial et universitaire;
- Avocats;
- Policiers;
- Agents de probation et de libération conditionnelle;
- Travailleurs sociaux;
- Parents adoptifs;
- Mères biologiques;
- Pères biologiques;
- Personnes atteintes de l’ETCAF.

Si vous êtes membre d’un organisme ou d’un groupe communautaire ou religieux, vous pouvez inviter la coordonnatrice de la sensibilisation à l’ETCAF à faire une présentation lors de l’une de vos réunions. Elle sera heureuse de faire la lumière sur certains mythes qui persistent au sujet de ces troubles. Grâce à la généreuse contribution financière de la Fondation Trillium de l’Ontario, ces présentations sont offertes gratuitement.

De nombreuses familles sont anxieuses de savoir que leurs enfants ont été exposés à l’alcool avant la naissance. Voici certaines des principales conséquences de cette exposition à l’alcool. L’information est adaptée du site Web de Theresa Kellerman, à l’adresse http://www.come-over.to/FAS (en anglais seulement).

Les bébés atteints du syndrome d’alcoolisme fœtal (SAF) ont les caractéristiques physiologiques suivantes :
• Petit poids à la naissance
• Tête ayant une petite circonférence
• Petites ouvertures pour les yeux
• Sillon sous-nasal lisse et large
• Lèvre supérieure mince

Les bébés qui ont seulement certaines de ces caractéristiques pourraient recevoir un diagnostic de syndrome d’alcoolisme fœtal partiel.

Note : Les caractéristiques du visage pourraient être plus marquées entre les âges de 2 et 10 ans comparativement à la période suivant la naissance, l’adolescence ou l’âge adulte. Ces caractéristiques pourraient être complètement absentes si la mère n’a pas consommé d’alcool vers le 20e jour de la grossesse, soit la courte période durant laquelle le milieu du visage se forme.

En l’absence de ces caractéristiques faciales, un enfant pourrait ne pas recevoir de diagnostic de SAF. Il pourrait cependant avoir les mêmes symptômes neurologiques et les mêmes problèmes de comportement que les enfants qui ont reçu un tel diagnostic. À peine 20 p. 100 des enfants atteints de ces troubles reçoivent un diagnostic de SAF, tandis que les autres 80 p. 100 reçoivent un diagnostic de SAF partiel ou de trouble neurologique du développement lié à l’alcool (TNDLA). Lorsque regroupés, le SAF et le TNDLA constituent la vaste catégorie de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF). Consultez le site Web suivant pour en savoir plus : http://www.come-over.to/FAS/whatisfas.htm (en anglais seulement).

La plupart des nourrissons atteints de l’ETCAF sont d’humeur irritable, ont de la difficulté à manger et dormir, sont sensibles à la stimulation sensorielle et ont une forte réaction de sursaut. Ils peuvent avoir une hyperextension de la tête ou des membres avec de l’hypertonie (trop de tonus musculaire), de l’hypotonie (trop peu de tonus musculaire), ou encore les deux. Certains nourrissons ont des malformations cardiaques ou des anomalies des oreilles, des yeux, du foie ou des articulations.

La plupart des enfants atteints de l’ETCAF ont des retards du développement et certains ont une intelligence inférieure à la normale. À peine 15 p. 100 des enfants atteints de l’ETCAF ont un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70, tandis que le QI de la majorité de ces enfants est soit normal ou supérieur à la normale.

Les caractéristiques les plus graves de l’ETCAF sont les lésions neurologiques invisibles découlant de l’exposition à l’alcool avant la naissance. Ces symptômes, qui demeurent présents à l’âge adulte, se manifestent des façons suivantes :
• Troubles de l’attention
• Problèmes de mémoire
• Hyperactivité
• Difficulté à comprendre des concepts abstraits
• Incapacité de gérer de l’argent
• Difficulté à résoudre des problèmes • Difficulté à apprendre des conséquences de ses actes
• Comportement social immature
• Manque de retenue devant des étrangers
• Manque de contrôle émotionnel
• Mauvais contrôle des pulsions
• Manque de jugement


Ces symptômes ne sont pas simplement des troubles du comportement, mais plutôt des indicateurs de dommages au cerveau permanents et fixes que l’enfant ne peut contrôler (encéphalopathie statique). Même si les problèmes peuvent être accentués par des facteurs psychologiques comme les sévices ou la négligence, ces comportements devraient être avant tout associés à des lésions au cerveau causées par l’alcool.

Les adultes atteints de l’ETCAF ont de la difficulté à demeurer autonomes, à rester à l’école, à garder un emploi ou à avoir des relations saines. À long terme, ils ont besoin de soutien et d’une certaine supervision pour réussir.

En l’absence de services de soutien adaptés, ces personnes risquent fortement d’avoir des handicaps secondaires, comme des troubles mentaux, des problèmes de consommation d’alcool et de drogues, des grossesses non désirées ou des problèmes de nature criminelle.

Les enfants et les adultes atteints de l’ETCAF sont particulièrement vulnérables aux sévices physiques, sexuels et émotionnels.

La Dre Ann Streissguth, professeure au département de psychiatrie et de sciences du comportement à l’école de médecine de l’Université de Washington, a défini cinq facteurs environnementaux qui pourraient aider à prévenir les caractéristiques secondaires de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale.

Dans son livre intitulé Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Families and Communities, à la page 111, elle énumère ces facteurs :
1) Vivre dans un foyer stable, stimulant et de bonne qualité;
2) Ne pas connaître de changements fréquents dans son entourage à la maison;
3) Ne pas subir de violence;
4) Avoir reçu des services d’appui pour les déficiences développementales;
5) Avoir reçu un diagnostic avant l’âge de 6 ans.


À la page 108 du même ouvrage, la Dre Streissguth dresse une liste de six handicaps secondaires :
1) Problèmes de santé mentale;
2) Interruptions des études scolaires;
3) Problèmes de nature criminelle;
4) Détention ou réclusion
5) Comportements sexuels inappropriés;
6) Problèmes de consommation d’alcool et de drogues.


Foire aux questions
En 2005, l’Agence de la santé publique du Canada a publié un livret comprenant les questions et réponses suivantes :

Q. Qu’est-ce que l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF)?
R. L’ETCAF est un terme employé pour décrire la gamme de déficiences qui peuvent survenir chez un individu dont la mère a consommé de l’alcool pendant la grossesse.


Q. Comment est-on atteint de l’ETCAF?
R. La seule façon pour un individu d’être atteint de l’ETCAF est que sa mère ait bu pendant qu’elle était enceinte. L’alcool cause des lésions cérébrales chez le bébé en développement. IL N’Y A AUCUNE QUANTITÉ D’ALCOOL QU’UNE FEMME PUISSE BOIRE SANS RISQUE LORSQU’ELLE EST ENCEINTE. Il n’y a non plus aucun MOMENT sûr pour boire de l’alcool pendant la grossesse.

Il n’y a pas de gène de l’ETCAF! Cela signifie qu’une mère atteinte de l’ETCAF ne le passera pas à son enfant si elle ne boit pas pendant qu’elle est enceinte.


Q. Y a-t-il une cure contre l’ETCAF?
R. Il n’y a malheureusement pas de cure contre l’ETCAF. Les personnes atteintes de l’ETCAF le sont pour toute leur vie.
Toutefois, les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent très bien réussir si elles disposent de l’appui et des services requis. À titre d’exemples de ces services, l’on peut inclure l’éducation spéciale, les programmes de formation professionnelle, les tuteurs, les environnements structurés et les soins pendant toute la vie. Si on leur offre un soutien spécial, elles peuvent se trouver un emploi rémunéré ou aller à l’école.


Q. En quoi le comportement des personnes atteintes de l’ETCAF peut-il différer?
R. Les bébés des femmes qui ont bu pendant qu’elles étaient enceintes risquent d’avoir des lésions cérébrales. Cela signifie que les personnes atteintes peuvent avoir des difficultés d’apprentissage et de contrôle de leur comportement. Par exemple, elles peuvent sembler avoir appris comment faire une nouvelle tâche une journée, et ne plus s’en souvenir le lendemain. Les autres problèmes courants incluent les difficultés en ce qui concerne les points suivants :
• additionner, soustraire et gérer un budget;
• réfléchir en profondeur/raisonner;
• apprendre de l’expérience; comprendre les conséquences de ses actes;
• se souvenir de choses;
• s’entendre avec les autres.

À cause de leurs déficiences, les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent avoir des besoins particuliers et exiger ainsi de l’aide toute leur vie – même à l’âge adulte – en ce qui concerne les points suivants :
• gérer un budget, p. ex., pour payer le loyer et acheter de la nourriture;
• apprendre de leur expérience et changer leur comportement;
• comprendre les conséquences de leur comportement, ou les relations « cause/effet »;
• avoir des rapports sociaux avec les gens
• conserver un emploi.

Les personnes atteintes peuvent éventuellement :
• avoir des problèmes de santé mentale;
• avoir des démêlés avec la justice;
• abandonner l’école (ou être perturbatrices à l’école);
• avoir de la difficulté à conserver un emploi;
• avoir des problèmes d’alcoolisme et de toxicomanie;
• être des sans-abri.

Nous savons aussi que les personnes atteintes de l’ETCAF peuvent faire très bien de nombreuses choses. Elles peuvent être aimantes, affectueuses, amicales, avoir un talent artistique, musical, bien s’occuper des animaux et des plantes, être très loyales et faire preuve d’une grande détermination à réussir dans la vie!


Q. Comment savoir si vous êtes atteint de l’ETCAF?
R. Toute personne peut être atteinte de l’ETCAF si sa mère biologique a bu de l’alcool pendant la grossesse et risque d’avoir des problèmes d’apprentissage, de mémorisation, d’attention et de communication, des déficiences au niveau des mathématiques et du contrôle du comportement. Les personnes atteintes de l’ETCAF sont souvent de petite taille, les traits de leur visage peuvent être différents et elles peuvent avoir des problèmes de vision et d’ouïe.

L’ETCAF est parfois confondu avec des retards de développement ou des troubles de comportement. Seul un médecin ayant reçu une formation spéciale peut affirmer avec certitude qu’une personne est atteinte et poser un diagnostic complet.


Q. Combien de gens sont atteints de l’ETCAF?
R. L’ETCAF touche environ 1 p. 100 des résidants du Canada. Cela signifie qu’aujourd’hui environ 300 000 personnes sont atteintes de l’ETCAF au Canada. Des personnes de tout âge peuvent être atteintes. (Agence de la santé publique du Canada)


Vous aimeriez en savoir plus?
Pour obtenir une copie du livret Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale publié en 2005 par l’Agence de la santé publique du Canada, communiquez avec le Service d’information sur l’ETCAF (Centre canadien de lutte contre l’alcoolisme et les toxicomanies) en composant le 1-800-559-4514 et demandez la publication 4200 (no de cat. H124-4/2004; ISBN 0-662-68619-5).

Ce livret fournit des réponses à plusieurs autres questions, y compris les suivantes :
1. Quelle quantité d’alcool consommée par la mère biologique peut-elle causer l’ETCAF?
2. Les pères biologiques peuvent-ils causer l’ETCAF?
3. Le fait de boire de l’alcool pendant l’allaitement au sein peut-il causer l’ETCAF?
4. Peut-on se prémunir contre l’ETCAF?

Vous pouvez également obtenir un exemplaire gratuit du livret de l’Agence de la santé publique du Canada auprès du Centre communautaire de counselling. Il suffit de composer le 705-472-6515, poste 259, ou d’envoyer une lettre indiquant votre nom, votre adresse et votre code postal à l’adresse suivante :

Coordonnatrice de la sensibilisation à l’ETCAF
Centre communautaire de counselling
361, rue McIntyre Est
North Bay (Ontario) P1B 1C9



Ressources pratiques
(Vous pouvez emprunter les ressources pour deux semaines en communiquant avec la coordonnatrice de la sensibilisation à l’ETCAF au 705-472-6515, poste 259.)


Livres
1. Alcohol and Pregnancy : No blame – No shame!, par Elizabeth Russell
2. But Michael Makes Me Laugh, par Lori Stetina
3. Calming the Storm (Strategies for children with FASD), par Joanne Lussier-Ring
4. Children with Prenatal Alcohol and/or Other Drug Exposure: Weighing the Risks of Adoption, par Susan B. Edelstein
5. Damaged Angels, par Bonnie Buxton
6. Fantastic Antone Grows Up, par Judith Kleinfeld, Barbara Morse et Siobhan Wescott
7. Fantastic Antone Succeeeds, par Judith Kleinfeld et Siobhan Wescott
8. FASD Strategies not Solutions, www.region6fasd.ca
9. Fetal Alcohol Syndrome and the Criminal Justice System, par Julianne Conry, Ph.D. et Diane K. Fast, M.D., Ph.D.
10. Fetal Alcohol Syndrome/Effect: Developing a Community Response, par Jeanette Turpin et Glen Schmidt
11. Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Families and Communities, par Dre Ann Streissguth
12. Finding Perspective…Raising Successful Children Affected by Fetal Alcohol Spectrum Disorder, par Liz Lawryk et Parents Everywhere
13. Let’s Talk FASD, par VON CANADA
14. Living with FASD: A Guide for Parents, par Sara Graefe pour SNAP Canada
15. Message in a Bottle: The Making of Fetal Alcohol Syndrome, par Janet Golden
16. Our FAScinating Journey, par Jodee Kulp
17. Strategies for Employment Services and Specialists – and parents and caregivers, par Elizabeth Russell (accent particulier sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale)
18. The Best I Can Be: Living with Fetal Alcohol Syndrome or Effects, par Liz Kulp
19. The Broken Cord, par Micheael Dorris
20. The Challenge of Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary Disabilities, par Dre Ann Streissguth et Jonathan Kanter
21. Trying Differently Rather Than Harder, par Diane Malbin, M.S.W.


Livrets
1. Employability (Living with Fetal Alcohol Spectrum Disorder), par Nancy Schneider
2. Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, par l’Agence de la santé publique du Canada
3. Fetal Alcohol Syndrome/Fetal Alcohol Effects: Strategies for Professionals, par Diane Malbin, M.S.W.
4. Rage: A layperson’s guide to what to do when someone begins to rage, 2nd Edition, par Paula Cook
5. Rainey and Red – A book for adults with Fetal Alcohol Spectrum Disorder, par Heather McFarlane
6. Sensory Integration Dysfunction – A Layperson’s Guide, par Paula Cook
7. Talk……some other perspectives, 2nd Edition, par Paula Cook


Livres pour enfants
1. Polly Anna The Second, par Heather McFarlane
2. Simon says…, par Heather McFarlane


Vidéos
1. Andrew’s Story, par le Alcohol Related Birth Defects (ARBD) Committee, Sault Ste. Marie (Ontario)
2. David with F.A.S., par l’Office national du film du Canada


DVD’s
1. can’t, not won’t, par le Mennonite Central Committee
2. Gary and The Angels (film sur la vie des personnes atteintes du syndrome d’alcoolisation fœtale), par Gary Murphy
3. The Listening Heart, par le National Training Institute
4. Understanding the Offender with FAS, vidéo 1 de 3, A Judge’s Perspective, par le juge Cunliffe Barnett
5. Understanding the Offender with FAS, vidéo 2 de 3 A Judge’s Perspective, par le juge Cunliffe Barnett
6. Understanding the Offender with FAS, vidéo 3 de 3 A Judge’s Perspective, par le juge Cunliffe Barnett



1) Des présentations individuelles ou de groupe sont offertes sur demande.
2) Certains livres et vidéos peuvent être empruntés deux semaines.
3) La journaliste ontarienne Bonnie Buxton a écrit le livre Damaged Angels, que l’on peut acheter au coût de 25 $ auprès de la coordonnatrice de la sensibilisation à l’ETCAF du Centre communautaire de counselling à North Bay. Il suffit de composer le 705-472-6515.
4) Des activités de soutien aux familles ont lieu à North Bay périodiquement.
5) Pour trouver un groupe de soutien en Ontario, consultez le site http://www.fasworld.com/support.asp (en anglais seulement).

6) De nombreuses familles ont obtenu des conseils pratiques en visitant les sites Web suivants :
www.fasworld.com
http://fasstar.com
www.fasdjustice.on.ca
www.faslink.org

7) Veuillez composer le 705-472-6515, poste 259, pour en savoir plus.


FAITES-VOUS PARTIE DU PROBLÈME?
FAITES PARTIE DE LA SOLUTION!

Si vous avez des réponses à proposer aux questions suivantes, veuillez les envoyer par courriel à l’adresse ecousineau@cccnip.com

1. Selon FASworld Canada, l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale touche 1 p. 100 de la population canadienne, soit quatre fois plus de personnes que le VIH/sida. Comment pourrions-nous inciter notre communauté et l’ensemble de la province à se pencher sur cet enjeu?

2. La documentation de FASworld Canada indique que les personnes atteintes de l’ETCAF au Canada à l’heure actuelle entraîneront des coûts d’environ 600 milliards de dollars pour les contribuables. À votre avis, qui devrait payer pour les services, le counselling et les mesures de soutien dont ces personnes ont besoin tout au long de leur vie?

3. Selon la Dre Ann Streissguth, Ph.D., directrice de l’unité sur l’alcoolisme fœtal et les drogues du département de psychiatrie et des sciences du comportement de l’école de médecine de l’Université de Washington à Seattle, les nourrissons et les enfants atteints de l’ETCAF « ont souvent une apparence physique plutôt normale, ce qui peut les empêcher d’obtenir l’aide et les services dont ils ont besoin ». Toutefois, les enfants, les jeunes et les adultes touchés par ces troubles ont souvent de grands talents et des capacités dans plusieurs domaines. Comment notre communauté pourrait-elle les aider à atteindre leur plein potentiel?

4. L’avocat britanno-colombien David Boulding a affirmé que « l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale entraîne des lésions cérébrales permanentes, et que les médicaments psychiatriques et les peines d’emprisonnement ne peuvent réparer des cellules perdues ou restaurer des fonctions cérébrales inexistantes ». À votre avis, comment pourrait-on prévenir la récidive criminelle chez un jeune atteint de l’ETCAF?


Cette initiative a été rendue possible grâce à la généreuse contribution financière de La Fondation Trillium de l’Ontario
 
 
La Fondation Trillium de l’Ontario relève du gouvernement de l’Ontario. Depuis plus de 25 ans, la Fondation appuie la croissance et le dynamisme des collectivités de la province. Elle continue à renforcer les capacités du secteur bénévole en investissant dans des initiatives communautaires. Pour plus de renseignements, consultez le site www.trilliumfoundation.org.

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